자폐 스펙트럼 장애, 자폐 스펙트럼이란, 자폐 장애 원인, 성격과 특징, 치료 방법, 자폐스펙트럼 아이를 키우는 나의 이야기

 

자폐 스펙트럼 장애, 자폐 스펙트럼이란?

자폐 스펙트럼 장애 또는 자폐 스펙트럼이란 자폐 장애를 비롯하여 자폐증의 진단 기준에는 모호하지만, 몇몇 특징이 비슷한 여러
증후군을 모아놓은 말이다. 대표적인 증후군으로는 사반트 증후군과 아스퍼거 증후군이 있다.
이들은 다른 사회성 장애들과 함께 전반적으로 발달 장애에 속한다. 장애인복지법에서는 자폐를 장애로 인정하기 때문에 자폐 스펙트럼 역시 자폐성 장애인으로 등록이 가능하다.
 
전체 인구의 1%가 자폐 스펙트럼 장애에 속하는 것으로 추정된다고 하지만 내 생각엔 그 이상일 거라 예상된다. 또 여성보다 남성이 4배 이상 많은 걸로 알려져 있다.
 

자폐 스펙트럼 장애의 원인은 무엇일까?

자폐의 삼대 요인으로는 유전적, 인지적, 신경학적에 원인이 있다고 오래전부터 인정되어 왔다. 하나의 원인이 아닌 다양한 측면의 장애가 각각 발생하고 있는 경우도 많다. 대체로 요새는 미디어가 큰 원인이라고는 한다.
그러나 주변에 보면 더 많은 노출을 하는 경우에도 정상 발달하는 아이들이 있는 반면에 미디어 노출이 적었음에도 퇴행하는 아이들이 많이 보이는 것 같다. 또 요새는 코로나 베이비라고 하는데 유아기에 마스크를 착용해야만 했기 때문에 입 모양을 볼 수 없어 언어발달이 지연되는 경우가 많다고 한다. 자폐일지 단순 발달 지연일지 구분하기는 어려워 보인다.
 

자폐 스펙트럼 성격과 특징

영아기나 유아기에 발생하고 보통 완치는 불가능하다고 한다. 자폐증을 가진 사람 중 일부는 심각하게 장애를 가지고 있지만 다른 쪽으로는 우수한 경우도 있다. 
보통 생후 6개월부터 조금씩 시작되어 만 2세 또는 만 3세에 완전한 모습을 드러낸다고 하며 성인이 될 때까지 유지되거나 약화된 형태로 나타난다고 본다. 
 
대략 만 1세부터 아마 조금 다르다는 것을 인지하게 될 확률이 높다.
일단 의사소통의 어려움이 나타난다. 언어가 안트인다. 우리애는 조금 느리겠지 기다리면 되겠지 하면서도 조급해진다.
어린이집을 다니게 된다면 선생님을 통해서 발달검사 권유를 받게 될 수 있다. 
 
또 반복되는 행동들이나 자극 행동이 나타난다. 빙글빙글 돈다거나 눈을 옆으로 흘긴다거나 헛기침을 한다거나 특정 색깔이나 특정 물건에 집착을 하게 될 수 있다.
 
그리고 다른 사람에게 큰 관심이 없다. 친구들과 함께 노는것보다 혼자 노는것을 좋아하는것처럼 보인다.
 

치료 방법

위에서 보았듯이 완치는 불가능하다고 한다. 그래서 자폐증을 겪고 있다면 증상 완화와 사회성을 올리는 쪽에 중점을 둔다. 대체적으로 지능이 높을수록 치료가 효과적이라 예후가 좋다고 한다. 명확한 치료법은 없으나 아스퍼거의 경우 사회적 경험을 쌓으면 많이 완화된다고 한다. 
보통 언어치료, 인지치료, 감각통합치료, 미술치료, 음악치료 등이 있다. 사는 지역에 발달센터에 문의 해보면 치료 수업이 무엇이 있는지 알 수 있다. 아마 언어발달이 느리기 때문에 보통 언어치료는 필수적으로 선택하는듯하다. 추가적으로 인지치료나 감각통합치료를 받으면 효과적이라고 한다. 무발화아이는 언어치료보다도 감각통합치료가 더 효과적일 수 있다고도 하기 때문에 둘 다 받으면 좋을 것 같다.
 

추가로 나의 이야기를 적어본다

나 역시 자폐스펙트럼의 자녀를 키우고 있다. 첫째는 여아, 둘째는 남아인 남매맘이다. 첫째는 2018년생이며 둘째는 2020년이다. 첫째는 둘재 임신 중인 두 돌쯤에 어린이집으로 보냈다. 집에서 주로 가정 보육을 하다 보니 아이들은 원래 다 그런 줄 알았다. 어린이집으로 가게 되니 다른 아이들은 스스로 물도 컵으로 받아서 먹었다. 그때 첫째는 빨대컵으로 먹었다. 아마 흘리면 치워야 하는 귀찮음에서 내가 빨대컵으로 주었던 것같다. 눈 맞춤에 대한 개념도 딱히 없었다. 잘 쳐다보는 줄 알았다. 다른 아이들을 보니 호명이 잘 되었다. 첫째는 그 당시 호명이 전혀 되지 않았다. 이름을 아직 모르나 보다 원래 그런 줄 알았다. 그래서 나는 어린이집을 최대한 빨리 보낼 걸이란 후회를 했다.
 
둘째가 태어나고 둘째는 6개월쯤 어린이집을 빨리 보냈다. 첫째를 늦게 보냈기 때문에 내가 무지했기 때문에 둘째는 빨리 보내고 다른 친구들을 보면서 모방을 하며 배우길 바랐다. 그런데 희한하게 둘째는 첫째보다 더 느리다. 그때 나는 유전적인 게 있나 보다 생각하게 되었다. 둘 다 만 2세쯤 발달검사를 받았는데 둘 다 자폐 스펙트럼에 속한다고 한다. 둘째는 매우 높은 범주 안에 들어가 있다고 했다. 사실 둘째도 느리길래 안심을 했었다. 내 아이들은 자폐가 아니라 그냥 유전적으로 느린가 보다. 나중에는 다 하겠지라고 생각했다. 지금도 이 믿음은 사라지지 않았다. 아마 내게 남은 희망일 수도 있다. 
 
첫째는 현재 만 5세이며 유치원을 다닌다. 특수교육대상자 신청을 해서 승인되었다. 원래는 언어치료 주 2회만 다니다가 특교자 바우처가 나와서 감각통합치료 주 1회도 추가하였다. 현재는 선생님 사정으로 언어치료는 주 1회만 다닌다. 만 3세쯤 말이 트였다. 그래도 또래만큼은 아니지만 의사 표현이 가능하다. 기저귀는 만 4세에 떼었다.
 
둘째는 현재 만 3세이며 일반 어린이집을 다닌다. 아직 기저귀도 떼지 못하였고 무발화이다. 엄마엄마 하긴 하지만 나를 지칭해서 하는 소리는 아닌 것 같다. 첫째도 만 3세쯤 했으니까 둘째도 곧 하겠지 했는데 여전히 아직이다. 내가 긍정적인 걸 수도 있지만 둘째는 남자애라서 더 느린가 보다 생각하고 있다. 내년에는 유치원을 보내고 특교자 신청을 하려고 했는데 기저귀를 떼지 못해서 아마 계속 어린이집을 다녀야 할 것 같다. 언어치료 주 2회 다니다 같이 주 1회로 변경했고 감각통합치료는 아직 대기 중이다. 
 
나는 엄마가 믿는 만큼 아이가 자란다는 글을 보고 항상 나중에는 다 할 거라고 다 잘 될 거라고 생각한다. 나는 절대 아이들을 포기하지 않을 거다. 그래도 아이들이 인복은 좋은 것 같다. 모든 선생님들께서 더 많은 관심을 쏟아주신 것 같다. 나는 아이들이 또래와 다르고 느리기 때문에 항상 죄송한 마음이 있었다. 힘드실 테니까. 그래도 선생님들도 포기하지 않으시고 도와주신 덕분에 점점 발전하는 느낌이다. 항상 감사하다. 나와 같은 고민을 하고 있는 부모님들이 많을 것 같다. 힘내셨으면 좋겠다.